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Era il giugno del 2025 quando una cargo bike, partita da Riccione e diretta a Santa Maria di Leuca, diventava il simbolo di una battaglia silenziosa ma determinata. A bordo c’erano Davide, un bambino di quasi sei anni che convive con una rarissima mutazione genetica denominata Kif5c, e suo papà Simone. Quell’avventura, battezzata "Dade alla ricerca del Delfino Magico", ha percorso la costa adriatica non per battere un record sportivo, ma per far cadere il muro di invisibilità che troppo spesso circonda le disabilità infantili rare.
Oggi, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra domani 28 febbraio, quell’onda di solidarietà si è trasformata in una realtà strutturata con la nascita ufficiale di Dade e il Delfino Magico ODV. L’Associazione di Volontariato sorge direttamente dall'esperienza della famiglia di Dade, con l’obiettivo di non disperdere il patrimonio di incontri e speranza raccolto lungo i chilometri percorsi in estate. La consapevolezza di cosa significhi sentirsi soli, disorientati e istituzionalmente invisibili dopo una diagnosi rara è la spinta che muove ogni iniziativa del gruppo.
La missione dell’organizzazione è chiara: trasformare la difficoltà in possibilità e la paura in fiducia. Attraverso l'ODV, la famiglia di Davide intende offrire una presenza costante e un ascolto attivo a tutte le famiglie che si trovano travolte da eventi simili, creando una rete di supporto morale che rompa l'isolamento. L'attività dell'associazione si concentra sulla promozione dell'informazione e sulla sensibilizzazione costante, affinché le malattie genetiche rare infantili trovino spazio nei circuiti della ricerca medica e nell'attenzione dell'opinione pubblica.
L'impegno di "Dade e il Delfino Magico" punta a un cambiamento culturale profondo che valorizzi l'inclusione e il rispetto per la diversità, garantendo che nessun bambino venga lasciato solo.
Mentre il viaggio di giugno si è concluso geograficamente a Santa Maria di Leuca, la missione umana dell'associazione è appena iniziata. La storia di Davide continua a viaggiare sui canali social ufficiali, Instagram e TikTok, dove si può restare aggiornati e partecipare attivamente e supportando le iniziative.
